Tag: Doença Falciforme

  • Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do teste do pezinho

    Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do teste do pezinho

    O teste do pezinho é a melhor forma de identificar diversas doenças raras de forma precoce e intervir antes que elas provoquem sequelas graves, ou até levem à morte. No entanto, sua cobertura está longe da ideal no Brasil, com grandes diferenças regionais, afirmam especialistas.

    Os indicadores de triagem neonatal mais recentes publicados pelo Ministério da Saúde mostram que, em 2020, mais de 80% dos bebês fizeram o teste, mas apenas 58% tiveram o sangue colhido até o quinto dia de vida, que é o ideal. Mesmo em 2019, antes da pandemia de covid-19, o índice não chegou a 60%.

    Conforme levantamento da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, há estados, como Piauí e Pernambuco, onde apenas 24% dos nascidos vivos tiveram a coleta realizada na primeira semana de vida, enquanto em Brasília, a proporção sobe para 97%.

    Segundo a professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Tânia Bachega, é importante que o teste seja feito depois de 48 horas, mas antes do quinto dia de vida do bebê.

    “Pela metodologia de análise dos exames, não dá para colher o teste antes porque daria falso negativo para bebês afetados, mas tem que ser realizado logo porque o teste do pezinho é um exame que detecta a suspeita. Se der positivo, rapidamente, o bebê deve fazer um exame mais preciso confirmatório. Se confirmou, é encaminhado para a rede especializada, onde ele vai receber o tratamento e a medicação.”

    A médica explica que, nos locais onde o período de internação pós-parto é de pelo menos 2 dias, os próprios hospitais costumam colher o sangue do pezinho do bebê antes que mãe e filho tenham alta. Mas quando a família deixa a maternidade antes, é preciso procurar uma unidade de saúde no tempo certo.

    Tânia é membro da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia e especialista em uma das doenças detectadas pelo teste do pezinho, a hiperplasia adrenal congênita, uma condição que pode levar o bebê à morte por desidratação em poucos dias, mas, se for diagnosticada logo, o tratamento é acessível e pode garantir que o bebê se desenvolva sem qualquer sequela.

    “A hiperplasia adrenal congênita ocorre em um de cada 10 mil nascimentos e é uma doença das glândulas adrenais que ficam em cima dos rins e produzem um hormônio essencial para manter a vida, que é o cortisol. O bebê perde sal, perde água, desidrata e, frequentemente, entra em choque e morre. E, quando está em choque, os pediatras confundem com septicemia, com infecção generalizada, e uma única injeção com uma dose pequena de cortisona salva o bebê”, afirma a professora da USP.

    Outra doença hormonal rara que pode ser detectada pelo teste do pezinho é o hipotireoidismo congênito, “a causa mais frequente de deficiência intelectual grave que pode ser totalmente evitável com tratamento precoce”, diz Tânia Bachega. Para não haver risco de sequelas, o bebê precisa ser diagnosticado e começar a receber o hormônio da tireoide com menos de 30 dias de vida.

    No entanto, de acordo com a especialista, além de muitos bebês não serem testados no momento certo, é comum que se passem alguns dias até que o material seja transportado para os laboratórios de referência e mais alguns até que o resultado retorne à unidade de saúde. E nem sempre a família é chamada para buscar o laudo imediatamente.

    Por isso, Tânia Bachega diz que o governo federal precisa intensificar a fiscalização, para saber se os estados e municípios estão cumprindo as normas do Programa Nacional de Triagem Neonatal, instituído em 2001. A médica acrescenta que as verbas federais para a aquisição de kits de testagem precisam ser reajustadas, para evitar desabastecimento.

    O Ministério da Saúde foi procurado para falar sobre a situação, mas ainda não respondeu.

    Atualmente, sete doenças podem ser diagnosticadas pelo teste do pezinho, que é oferecido pelo Sistema Único de Saúde: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita. Algumas unidades federativas, porém, oferecem exames ampliados que identificam até 62 doenças, como é o caso do Distrito Federal.

    Em 2021, entrou em vigor uma lei que amplia o teste do pezinho para detectar até 50 doenças. Entretanto, isso será feito de maneira escalonada e, por enquanto, apenas a toxoplasmose congênita entrou no painel básico de exames.

  • MT Hemocentro é referência em Mato Grosso para tratamento da doença falciforme

    MT Hemocentro é referência em Mato Grosso para tratamento da doença falciforme

    O MT Hemocentro, unidade especializada e administrada pela Secretaria de Estado de Saúde (SES), atua como referência para o tratamento da doença falciforme pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Mato Grosso.

    Somente entre os meses de janeiro e setembro de 2024, o ambulatório da unidade prestou cerca de 2 mil atendimentos para pacientes com a doença. Atualmente, 950 pacientes com essa condição são acompanhados e tratados no local.

    No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme (27.10), a diretora do MT Hemocentro, Gian Carla Zanela, explica que o MT Hemocentro é uma referência no tratamento de doenças do sangue, como é o caso da doença falciforme.

    “Temos muito orgulho em dizer que o MT Hemocentro é a referência estadual para o tratamento da doença falciforme e outras hemoglobinopatias. O trabalho realizado pelas equipes do ambulatório é individualizado, sendo que atualmente atendemos a mais de 900 pacientes com essa condição”, diz.

    A doença falciforme é uma doença genética e hereditária, que causa uma mutação no gene responsável pela produção da hemoglobina. Em pacientes com essa condição, os glóbulos vermelhos adquirem um formato anormal, que se assemelha ao de uma foice. Os sintomas incluem crises de dor, icterícia (coloração amarelada ou alaranjada da pele e do branco dos olhos), palidez, fadiga, infecções, acidente vascular encefálico, ulcerações, complicações renais e oculares.

    O diagnóstico é feito principalmente por meio do Teste do Pezinho, exame realizado entre o terceiro e quinto dia de vida do bebê. O exame de eletroforese de hemoglobina é realizado em jovens e adultos para a detecção da doença.

    A médica do MT Hemocentro, Giane Guimarães, reforça a importância das doações de sangue para o tratamento de pacientes com doença falciforme na unidade.

    “A partir dos exames, saberemos o que fazer em relação à transfusão, que é realizada com bolsas específicas, e as demais condutas. Temos pacientes que precisam de transfusão mensal ou quinzenal, por isso a importância da doação de sangue, para que a gente possa manter nosso estoque seguro”, esclarece.

    Já a secretária adjunta de Unidades Especializadas da SES, Caroline Dobes, relembrou que, no início deste mês, a SES promoveu uma capacitação voltada para a otimização do atendimento aos pacientes com a doença falciforme.

    “Cuidar de assuntos tão delicados como a doença falciforme é primordial para a Saúde Pública. Profissionais bem preparados podem transformar vidas e é essencial que haja a integração dos serviços para um atendimento completo ao paciente. Trabalhamos em conjunto e promovemos capacitações para oferecer um serviço de excelência”, conclui.

    Serviço

    A sede MT Hemocentro está localizada na Rua 13 de Junho, nº 1055, em Cuiabá. Para realizar o agendamento da doação de sangue, basta acessar este link. O voluntário também pode agendar a doação pelo telefone (65) 98433-0624 (WhatsApp, somente mensagem) ou pelo número (65) 3623-0044, ramais 211 e 221.

    O banco de sangue funciona regularmente de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 18h, e fornece o atestado de comparecimento ao doador. Para quem compareceu e, por algum motivo, não pôde doar, a unidade fornece um comprovante de comparecimento para justificar a falta no trabalho.

  • Mato Grosso sediará o Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme em 2025

    Mato Grosso sediará o Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme em 2025

    O estado de Mato Grosso foi escolhido para ser a sede do Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme em 2025, em uma decisão da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados em conjunto com a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal). Esta será a primeira vez que o evento, que ocorre a cada dois anos, acontecerá no estado, sendo que a última edição ocorreu neste mês em Minas Gerais.

    O objetivo do simpósio é estruturar políticas de cuidado integral para pacientes com doença falciforme, trazendo palestras de especialistas renomados. Além disso, o evento contará com a participação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e representantes de associações de pessoas afetadas pela doença.

    O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, vê a escolha como uma oportunidade única para destacar os serviços de saúde de Mato Grosso. Ele afirmou: “Temos trabalhado diuturnamente para ofertarmos um serviço de qualidade e eficiente aos pacientes que tratam no MT Hemocentro. Esta será uma oportunidade única para fortalecermos ainda mais a política do cuidado integral no estado e de mostrar os serviços de sangue que disponibilizamos na rede pública de saúde”.

    O evento também é visto como uma oportunidade de fortalecimento da política de cuidado integral no estado, conforme destaca o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira. Ele ressaltou: “Eles vão ter a oportunidade de ouvir os especialistas renomados na área. Esse será um espaço para debater as inovações médicas e ouvir as dificuldades que os pacientes enfrentam no dia a dia com a doença. Estamos nos organizando para que a troca seja proveitosa e gere bons frutos”.

    O MT Hemocentro, responsável pela Política Estadual do Sangue em Mato Grosso, atua na hemoterapia e hematologia não oncológica, tratando doenças do sangue, incluindo a falciforme. A diretora do MT Hemocentro, Gian Carla Zanela, destacou a importância do cuidado integral para os 681 pacientes atendidos, enfatizando que a doença requer atenção multiprofissional, intersetorial, e o apoio da família e da comunidade.

    A Doença Falciforme

    Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros
    Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros

    A Doença Falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo, com incidência elevada no Brasil. Em pessoas com a doença, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice”, daí o nome “doença falciforme”.

    Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.

    O diagnóstico da Doença Falciforme é feito, principalmente, por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como Teste do Pezinho. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para a detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no MT Hemocentro.

    Gian Carla explicou que as manifestações clínicas da doença ocorrem a partir do primeiro ano e estendem-se por toda a vida. “Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, as diferentes formas da doença falciforme caracterizam-se por complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Assim, a pessoa com Doença Falciforme necessita de identificação e acompanhamento multidisciplinar e multiprofissional precoce que ocorre no MT Hemocentro”, concluiu a diretora.
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