Em junho de 2020, durante a pandemia de covid-19, a pequena Isabela, então com 3 anos de idade, apresentou febre e lesões pelo corpo. No começo de julho, veio o diagnóstico: tratava-se de linfohistiocitose hemofagocitica, que é uma síndrome de hiperativação imunológica. Segundo a mãe da menina, a médica Carolina Monteguti Feckinghaus, Isabela fez tratamento, mas a doença voltou e ela teve indicação de que precisava de um transplante de medula óssea. No sábado (16), comemorou-se o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea.
Em setembro de 2020, Isabela começou a fazer quimioterapia. Os pais já estavam procurando um doador compatível no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Em fevereiro de 2021, Isabela fez o primeiro transplante, com material do próprio pai, que tinha 50% de compatibilidade. Inicialmente, o transplante deu certo, disse Carolina à Agência Brasil.
A menina ficou sete meses bem, mas teve uma recidiva, lembrou a médica. Em outubro de 2021, Isabela voltou a fazer quimioterapia e entrou novamente no Redome, à procura de novo doador. Quando descobriu a doença de Isabela, Carolina estava no fim da gestação da segunda filha. Foram feitos testes, mas a irmã não era compatível. “Muita gente nos ajudou fazendo campanha, porque era preciso que as pessoas se inscrevessem, pois, até então, não tinha ninguém.”
Doadora alemã
A irmã de Carolina, que mora nos Estados Unidos, fez campanha lá, sem sucesso. Os sogros da médica, que são da Alemanha, incentivaram também os cidadãos daquele país e conseguiram uma doadora compatível. A mulher doou a medula na Alemanha no dia 3 de janeiro de 2022. O material veio para o Brasil de avião e, no dia 5 de janeiro, Isa fez o segundo transplante. “Foi uma bênção”.
O sonho de Carolina e da família agora é conseguir ir à Alemanha, conhecer a doadora e agradecer. Mas, para isso, é preciso esperar um ano e meio após a cirurgia para pedir ao Redome a quebra de sigilo. Os papéis com essa finalidade já foram preenchidos e encaminhados. “Essa pessoa [doadora] também tem que querer. A gente está aguardando a resposta”. A única coisa que Carolina sabe é que a doadora tem a sua idade: 39 anos.
Segundo a mãe. Isabela, que completa 7 anos em dezembro, “está super bem”. A menina está refazendo todas as vacinações que havia feito antes dos transplantes. “Demorou para que as células de defesa dela ficassem fortes o suficiente para produzir anticorpos. Mesmo a medula nova funcionando, as células eram muito imaturas. Ela começou a fazer as vacinas de novo um ano depois do transplante e ainda está fazendo. Não terminou o esquema vacinal porque algumas vacinas só podem ser tomadas dois anos depois do transplante”. Contudo, Isabela já pode ir à escola, sair, normalmente.
A reação da pequena surpreendeu toda a família. A mãe destaca que as crianças têm uma visão diferente das coisas. Isabela, por exemplo, embora tenha sido internada várias vezes, brincava sempre. A família diz que teve apoio de toda a equipe do hospital, envolvendo fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos. “Muita gente com jeito com criança nos ajudou. Teve épocas em que Isabela não conseguia andar.” A pediatra geral fez o diagnóstico e acompanhou a criança em todas as internações e tratamentos, que duraram 197 dias.
No meio do processo, foi necessária uma cirurgia abdominal, e a menina ficou muitos dias em uma unidade de terapia intensiva (UTI). “Foi um tempo difícil, mas agora passou.” Carolina contou que Isabela valoriza coisas que outras crianças de 6 anos não valorizariam, como dormir na própria cama, comer a comida feita em casa. “É outra vida.”
Doação
O primeiro transplante de medula óssea foi feito na década de 1950. Hoje, milhões de pessoas já receberam células-tronco do sangue para diversos tratamentos de câncer, além de outras doenças sanguíneas e da medula.
O Dia Mundial do Doador de Medula Óssea foi criado pela associação global de registros de células-tronco do sangue (WMDA, do nome em inglês World Marrow Donor Association) e é comemorado no terceiro sábado de setembro. A data visa conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de medula óssea.
Dados do Redome de julho deste ano revelam que o Brasil tem 5.656.183 doadores cadastrados, para uma média de 650 pacientes em busca de doadores não aparentados. As mulheres são maioria entre os doadores, com 3.236.459. Os homens somam 2.419.453.
A Região Sudeste concentra o maior volume de doadores (2.489.829), seguida pelo Sul (1.163.106) e pelo Nordeste (1.037.830). O maior número de doadores está na faixa de 35 a 39 anos (1.031.778). O Redome é coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca), do Ministério da Saúde.
Chances
A hematologista Juliane Musacchio, professora do Instituto de Educação Médica (Idomed), disse à Agência Brasil, que a doação de medula óssea pode ajudar pacientes das mais variadas doenças, entre as quais leucemia aguda, aplasia de medula óssea, alguns tipos de linfoma, doenças metabólicas e hereditárias, anemia falciforme e mieloma múltiplo.
Juliane destacou que o Brasil tem o terceiro maior banco de medula óssea do mundo, atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha, mas com a vantagem de ser público, diferentemente desses dois países, onde os sistemas são privados.
“Viva o Sistema Único de Saúde (SUS)!”, exclamou. Segundo a hematologista, o grande problema é que muitas pessoas, após entrarem no Redome, esquecem de atualizar os dados referentes a endereço, e-mail e telefone. Daí, quando são identificadas como doadores compatíveis, acabam não sendo encontradas. “Estima-se que 30% dos doadores (do Redome) não atualizam o cadastro”, informou.
De acordo com a médica, é preciso ampliar o número de doadores no Brasil, para aumentar as chances de encontrar medulas compatíveis. Para se cadastrar como doador de medula óssea, o voluntário tem que ter entre 18 e 35 anos, estar bem de saúde, não pode ter doenças infecciosas ou incapacitantes, como HIV e hepatite B e C, nem câncer, doenças hematológicas e do sistema imunológico, como lúpus, por exemplo.
O doador permanece no Redome até os 60 anos de idade, quando ainda pode fazer doações. “Para se inscrever, a idade é menor mas, para doar, a idade é maior. É porque as pessoas ficam mais tempo no registro.”
Depois de se cadastrar, o voluntário retira sangue para análise, e os dados são mantidos em um sistema nacional consultado sempre que há um paciente com necessidade de tecidos. Segundo Juliane, o transplante consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais da medula óssea. O objetivo é reconstituir uma nova medula saudável.
As células-tronco hematopoiéticas, responsáveis pela produção do sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas), são substituídas no transplante. Tais células podem ser coletadas por meio da aférese (quando há separação dos componentes do sangue, permitindo o retorno ao organismo do doador dos elementos não usados) e no sangue do cordão umbilical, após o nascimento do bebê. Por isso, atualmente, o termo transplante de medula óssea tem sido substituído por transplante de células-tronco hematopoiéticas.
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