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Lei que cria Política Nacional de Cuidados entra em vigor

A Lei 15.069 de 2024, que institui a Política Nacional de Cuidados e que foi sancionada na segunda-feira (23) pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, entrou em vigor nesta terça-feira (24). Entre as medidas previstas pela lei, publicada na edição desta terça do Diário Oficial da União, está a elaboração de um plano nacional com ações, metas, indicadores, instrumentos, períodos de vigência e revisão, órgãos e entidades responsáveis.

A responsabilidade pelo cuidado será compartilhada entre o Estado, as famílias, o setor privado e a sociedade civil. O objetivo é criar uma rede de suporte mais robusta e eficaz no país, que garanta que nenhum grupo social esteja sobrecarregado com as responsabilidades de cuidado.

A política prioriza, como beneficiários das atividades de cuidado, crianças, adolescentes, idosos e pessoas com deficiência. Há ainda a possibilidade de ampliar gradualmente o público prioritário da política, dependendo de novas demandas.

“O Estado vai cuidar dessas pessoas e vai tirar a invisibilidade tanto da pessoa que precisa de cuidado quanto das pessoas que cuidam. Esse dinheiro é investimento na qualidade de vida das pessoas que trabalharam tanto, que dedicaram tanto tempo pra construir esse Brasil”, disse Lula em vídeo publicado em suas redes sociais, na segunda-feira, depois de sancionar a lei.

O texto também garante prioridade para a promoção do trabalho decente àqueles que trabalham, de forma remunerada, com o cuidado de outras pessoas, o que inclui o enfrentamento da precarização e a implementação de políticas que assegurem salários justos, direitos trabalhistas adequados e condições de trabalho seguras.

A ideia é também transformar a percepção e a organização do cuidado na sociedade, com o objetivo de fazer com que as responsabilidades sejam distribuídas de forma mais equitativa entre homens e mulheres. Segundo dados de 2022, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), as mulheres gastam, em cuidados com os outros, o dobro do tempo dos homens.

Para aqueles que necessitam de cuidado, a lei busca, segundo o governo federal, promover “a inclusão e a equidade, garantindo que todos tenham acesso ao cuidado necessário, independentemente de sua situação socioeconômica, gênero, raça ou condição física”.

24/12/2024
Ao menos 73% dos custos com demência estão com famílias, revela estudo

Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres.

O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar a depender do estágio da demência.

“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família”, afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil.

O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.

“As atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos”, aponta o relatório.

Olhar para o cuidador

A médica Cleusa Ferri avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador”.

Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.

O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração.

O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, disse a epidemiologista Cleusa Ferri.

O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.

“Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural.

Subdiagnósticos

De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. “A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante”, afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil.

Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e na América do Norte, mais de 60%.

“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050”.

A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.

Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. “Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda”.

Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades para conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.

Edição: Sabrina Craide
— news —

25/12/2023
Cuidadores de pacientes com Alzheimer precisam de atenção e proteção

‘- “Bom dia, pai”.

– “Bom dia, filha”.

Brasília (DF), 22/09/2023 – Natália Duarte e seu pai, Ítalo, que tem a doença de Alzheimer. Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil

Natália Duarte e seu pai, Ítalo, que teve diagnóstico de Alzheimer em 2019 – Marcelo Camargo/Agência Brasil

Nos encontros de palavras simples, os gestos também falam. O toque das mãos, o abraço, o olhar por todo o dia. No caminho de casa, a passada é lenta. Na sala, as novidades que chegam pela TV. Na mesa, a conversa do almoço. Depois, o jantar, o “boa noite”. Mas nem todas as palavras dão conta de traduzir. “É um privilégio que eu ainda tenha o colo do meu pai”, diz Natália de Souza Duarte, de 57 anos, para falar do paizão, Ítalo, de 90 anos, diagnosticado, desde 2019, com a doença de Alzheimer. Assim como o pai, a filha sabe que precisa ser cuidada também.

O cuidado é minucioso para tentar juntar as peças ou as fotos, em dias que a memória vai desfolhando lentamente. Este amor é feito de uma rotina, mas não trivial. Depois do diagnóstico do pai, a filha, que é professora, foi ser vizinha no mesmo prédio do pai, em Brasília. Uma atenção é para que ambos se cuidem. É importante que a filha esteja bem para melhor cuidar do pai.

“O meu pai e minha mãe sempre foram muito autônomos. Eles eram funcionários públicos aposentados”. Em 2019, a mãe de Natália adoeceu e acabou falecendo no ano seguinte por causa de um câncer. “Foi um momento muito conturbado quando houve o diagnóstico. Ele estava apresentando desorganização e perda de memória”. O irmão de Natália também se organizou com a família para apoiar o novo momento.

A progressão do Alzheimer de Ítalo tem sido lenta graças ao cuidado de profissionais, uso de vitaminas e do canabidiol.

“Além disso, temos procurado proporcionar muita atividade de socialização. Fizemos a opção de contar para ele sobre o diagnóstico”. Há momentos dramáticos no dia também com a lucidez.

Indiscutível é que a organização do dia a dia contempla manter independência e cuidado com a saúde mental e física da professora, que continua trabalhando, busca fazer atividades físicas e cuidar da saúde mental.

“No começo fica muito bagunçado. Eu adoeci depois de dois anos como cuidadora, lidando com essa situação”.

Sair do isolamento

Ela viu que era necessário estar bem para cuidar do pai. Uma virada de chave ocorreu quando conheceu um coletivo, na capital, chamado Filhas da Mãe que tem por objetivo gerar um sentimento que cuidadores precisam conversar, sair do isolamento e se divertir. Passear, andar de bicicleta, fazer atividade física.

“Precisamos de uma rede de proteção e poder conversar com quem está passando pelos mesmos desafios. Comecei a terapia. Hoje eu consegui organizar a minha vida de modo que eu consigo cuidar do meu pai e consigo manter uma vida também”, afirma a professora.

Segundo o médico Einstein de Camargos, pesquisador da doença de Alzheimer da Universidade de Brasília, o cuidador deve ter muita atenção com a própria saúde. “Ele precisa fazer exercício, dormir bem, dividir as tarefas com outras pessoas, profissionais ou familiares”, afirma.

A professora de medicina Claudia Suemoto, da Universidade de São Paulo, também pesquisadora do tema, alerta para os riscos que corre o cuidador se não se cuidar também. “É importante que as pessoas não tentem abraçar o mundo porque elas vão ficar doentes”.

Ela explica que é alto o índice de depressão e ansiedade nesses cuidadores. “Muitos deles desenvolvem problemas de pressão alta, diabetes e obesidade. O isolamento é ruim para cuidadores e pacientes”.

Luta na rotina

Brasília (DF) 23/09/2023 Cuidadores de pacientes com Alzheimer precisam de atenção e proteção. Ana Castro com a sua mãe (já falecida) e o bloco de carnaval que formaram. Foto Divulgação.

Ana Castro cuidou da mãe com Alzheimer por 12 anos e criou o grupo Filhas da Mãe, de apoio a cuidadores – Foto Divulgação/Acervo Pessoal

Foi o aprendizado de amor diário que mexeu com a jornalista Ana Castro, uma das criadoras do coletivo brasiliense Filhas da Mãe, há quase cinco anos. O projeto já foi homenageado com o Prêmio Marielle Franco de Direitos Humanos, no Distrito Federal, neste ano. O grupo criou ainda o Guia de Serviços Públicos para Pessoas Idosas com Demências e para Cuidadoras/es no Distrito Federal.

Ana cuidou da mãe, Norma, por 14 anos, após o diagnóstico de Alzheimer. Mesmo depois da morte da mãe, resolveu manter o ativismo e lutar por pessoas que viram suas vidas mudarem muito.

Norma tinha três cursos superiores, e isso garantiu resistência cognitiva para que o quadro evoluísse com menos velocidade. Mas tudo mudou muito. “Nasceu o meu neto. Enquanto ele aprendia a falar, andar e comer, minha mãe desaprendia comer, falar e andar”.

Hoje, aos 68 anos, Ana Castro defende que haja atenção profissional também para quem cuida de pessoas com a doença. “A gente aprende muito com a troca fralda, o horário do remédio. Custa muito caro no Brasil você cuidar de uma pessoa com demência”, afirma.

O grupo atua no acolhimento das cuidadoras e na troca de informações sobre serviços públicos e particulares. O coletivo, que promove saraus e desfiles de Carnaval (falando de Alzheimer), também luta por políticas públicas e para dar visibilidade às demandas de pacientes e cuidadores.

“Nós conseguimos, juntamente com o Fórum de Defesa do Idoso aqui do Distrito Federal, aprovar uma lei na Câmara Legislativa, sobre a política distrital de tratamento das pessoas com demência e cuidadores. Infelizmente essa lei ainda não foi implementada no DF. A gente tem até uma audiência pública para cobrar”.

Uma das iniciativas está marcada para a manhã deste domingo (24), na Avenida W3, na Asa Sul. Trata-se da caminhada da memória, com atividades gratuitas.

O grupo tem a preocupação de divulgar fatores de risco para a doença, como está no panfleto que o coletivo distribui.

Panfleto sobre fatores de risco para Alzheimer

A Associação Brasileira de Alzheimer reúne, em sua página, iniciativas voltadas a cuidadores e pacientes, a fim de diminuir o isolamento de quem passa por essa situação.

Brasília (DF) 23/09/2023 Cuidadores de pacientes com Alzheimer precisam de atenção e proteção. Ana Castro com a sua mãe (já falecida) e o bloco de carnaval que formaram. Foto Divulgação.

Grupo Filhas da Mãe, de cuidadores, formou um bloco de carnaval e luta por políticas públicas – Foto Divulgação.

Fora do manual

A rotina atual de Ana Castro não é como a de antes e, segundo ela, o processo deixa marcas. Ela se recorda de quando a mãe olhava, pelo celular, imagens da sua cidade natal, Santa Marta da Purificação (BA), e conta histórias que ficaram. “Eu era uma cuidadora, uma personal palhaça. Essas sacadas que a gente vai descobrindo não tem em manual médico”.

Para a jornalista, há posturas, dicas e informações que não estão em nenhum manual e cita, como exemplo, a importância de se manter o bom humor no dia a dia. Ela conta que levava para a mãe materiais com texturas diferentes e comidas de consistências variadas.

“O cuidar está nos detalhes. Está na maciez do tecido, está na delicadeza de servir. Está nas cores da mesa. Então eu fui fazendo isso e as pessoas me ensinando e eu compartilhando”. Foi assim que Ana nunca mais parou de cuidar.

Edição: Denise Griesinger
— news —

23/09/2023